近日國家醫保局等部門發布的新版國家醫保藥品目錄新增91種藥品，其中包含用于治療肥厚型心肌病的瑪伐凱泰膠囊等13種罕見病用藥。截至目前，超過90種罕見病治療藥品已納入國家醫保藥品目錄。
罕見病，因其極低的發病率、有限的患者人數、高昂的藥物研發成本，很長一段時間是醫療領域“被遺忘的角落”。超90種罕見病用藥正式被納入國家醫保藥品目錄，標志著我國罕見病診療與保障工作邁出了重要一步。這不僅是對罕見病患者群體的深切關懷，也是“中國模式”在罕見病防治領域的又一次生動實踐，體現了“罕見的病需最廣泛的愛”的深刻內涵。
罕見病，這一因發病率極低而被稱作“孤兒病”的群體，長久以來面臨著“確診難、治療難、費用高”的困境。據統計，全球范圍內已知的罕見病種類超過7000種，患者總數高達3.5億，而我國罕見病患者約有2000萬人。他們中的許多人，像“瓷娃娃”（成骨不全癥）、“木偶人”（多發性硬化癥）、“月亮孩子”（白化病）一樣，承受著常人難以想象的痛苦。
然而，隨著國家醫保局等部門的不懈努力，這一現狀正在逐步改變。超90種罕見病用藥進入醫保，不僅極大緩解了患者的經濟負擔，更為他們的治療帶來了希望之光。這些藥品的納入，是國家對罕見病患者群體健康福祉的高度重視，也是對“不忽視小群體，讓‘罕見’被愛著”承諾的切實履行。
罕見病用藥進醫保，只是“中國模式”在罕見病防治領域不斷升級的一個縮影。近年來，我國多部門攜手社會各界，加速探索符合國情的罕見病防治保障之路，構建起了“早發現、早診斷、早治療、可管理、有藥用、能負擔”的全鏈條模式。從發布罕見病目錄、建立全國罕見病診療協作網，到開展罕見病病例直報、發布診療指南，再到加強罕見病醫師隊伍培訓、提升藥物研發能力，每一步都凝聚著對罕見病患者的深切關愛。
戰勝罕見病，靠醫學也靠“社會學”。近年來，我國在持續壯大專業力量的同時，不斷推動商業健康保險、慈善捐贈、醫療互助、工會職工互助等多元化保障力量加入，也為罕見病患者提供了更多可能的援助。這些舉措不僅增強了罕見病藥品的可及性和可負擔性，更為患者家庭帶來了實實在在的幫助和希望。
“病雖罕見，關愛不能罕至。”在健康中國建設的征途中，我們不會讓任何一個群體掉隊。超90種罕見病用藥進醫保，不僅為罕見病患者增添了生命色彩，更彰顯了社會的溫度和公平。（南菁）
